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근육병 두아들 번갈아 업어서 등하교 주부 이정님(37·인천시 서구 신현동)씨 눈은 항상 젖어 있다근육병으로 평생을 걷지 못하고 기면서 살아가야 하는 두 아들 박원식(15·인천 신현중3)-명식(13·신현중1) 형제 때문이다 큰 아들 원식은 어려서부터 툭하면 넘어지고, 달리기도 제대로 못했다 작은 아들은 거꾸로였다 지나치다 싶을만큼 뛰어 다녔다 그러나 시간이 지날수록 작은 애가 더 많이 넘어졌다 이 병원 저 병원을 찾아 다녔지만 의사들은 고개만 갸우뚱거릴 뿐이었다 수소문 끝에 94년 영동세브란스병원을 찾았고, 두 아들 모두 「근육병」으로 진단받았다 염색체 이상으로 근육이 위축-경직되고, 결국 근육이 소실돼 힘을 쓰지 못하게 된다고 했다 식사나 세수라도 할 수 있는 능력을 길러주는 작업치료와 근육병에 따른 호흡곤란을 막는 호흡치료쯤이 현대의학이 해줄 수 있는 전부였다 의사 말대로 작은 아들은 1년반 전부터 다리 힘이 완전히 빠져 설 수 없게 됐다 지난해말부터는 큰 아들마저 일어서지 못하게 됐다 「기는 인생」이 시작됐다 학교에서는 친구들에게 따돌림을 받고, 사춘기에 접어든 두 아이는 사는 데 자신을 잃어간다 큰 애 몸무게는 35kg, 작은 애는 56kg이다 왠지 큰 애는 갈수록 몸무게가 줄고, 작은 애는 뚱뚱해져 간다 이씨는 형제를 차례로 업어 등하교 시킨다 집과 학교 거리는 5백m쯤이지만 가파른 언덕이 있다 무거운 둘째를 업고 언덕을 오르고 나면 온몸이 후들거려 덩달아 주저앉고 싶지만, 다시 큰 애를 데리러 가야 한다 철공소 일을 하는 남편 박한득(42)씨가 『돈도 없는데 학교를 그만두게 하라』고 할 때마다 이씨 눈에선 눈물이 펑펑 솟는다 이런 근육병 환자는 전국에 1만∼1만5천명선에 이르는 것으로 추정된다 1997-10-07
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