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평생 식이요법 필요한 ‘페닐케톤뇨증’ 사례 『엄마, 디저트로 밥 한 숟갈만 먹으면 안될까요？』「페닐케톤뇨증(pku)부모회」 회장 장숙희(43·서울 광진구 광장동)씨는 요즘 부쩍 걱정이 늘었다 사춘기에 접어든 딸 정희(가명·중3)가 때로 『나는 왜 이렇게 살아야 하느냐』며 쌀밥을 먹으려 들기 때문이다 아들 용식(가명·초등3)은 몰래 햄버거를 사 먹기도 한다 하지만 남매에겐 이런 음식이 독약이다 맛도 없고 역겨운 치료식(치료식)에 질린 아이들이 오죽하면 그럴까 싶으면서도, 그때마다 아이를 혼내야 하는 장씨 마음만 더 아프다 84년 장씨는 생후 1년6개월 된 정희가 페닐케톤뇨증을 앓고있음을 알았다 용식도 태어날 때부터 페닐케톤뇨증으로 진단받았다 페닐케톤뇨증은 신생아 7만명에 1명꼴이지만, 현재 치료를 받는 환자는 50∼1백명으로 추산된다 이들은 보통음식을 먹을 수 없다 음식 속 페닐알라닌이 뇌에 쌓여 정신박약아로 만들어 버리기 때문이다 그래서 평생동안 치료용 분유를 먹고, 밥도 특수한 쌀로만 지어야 한다 반찬도 마찬가지다 빵이나 과자, 피자, 치즈, 음료 모두 특수하게 만든 것을 먹어야 한다 더군다나 이것들은 국내에서 생산되지 않는다 장씨는 13년동안 하루도 빠짐없이 2가지 밥과 반찬을 장만했다 병이 없는 큰 애와 장씨부부는 정희와 용식이가 볼까봐 13년동안 숨어서 밥을 먹어야 했다 종일 메모지를 들고 아이들이 먹는 음식을 일일이 체크하고, 페닐알라닌치를 계산하기도 보통 일이 아니었다 그보다 힘든 것은 치료식 구하기다 지난해 치료식을 주문 수입하는 「메디컬 푸드」사가 생기기 전엔 pku부모회 회원들이 번갈아가며 독일과 일본으로 나가 몇달치 치료식을 한꺼번에 사오곤 했다 치료식이 늦게 도착해 아이를 굶기거나 일반식을 먹여야 할 때도 많았다 비용도 만만찮게 들어갔다 한달에 20캔 넘게 먹는 치료용 분유는 한 캔에 10만원도 넘는다 장씨는 치료용 분유를 평생 무상공급하는 선진국 예를 들어, 16세 미만중 일부에게만 적용되는 무상 공급을 전체 환자에게로 확대해달라고 국회를 통해 끊임없이 청원하고 있다 하지만 정부는 묵묵부답이다 정희가 16살이 되는 내년엔, 정희몫으로 매월 지원받던 분유 7캔을 못받게 돼 더욱 어렵게 된다 장씨는 『너무 힘들어 포기하고 싶은 생각이 들 때가 한두번 아니지만 아이들이 저능아가 되는 것을 두 눈 뻔히 뜨고 내버려둘 수는 없다』고 말했다 1997-10-07
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